Conspiración del silencio
Un paciente con enfermedad terminal puede encontrarse ante la situación de que sus familiares y los profesionales de salud le oculten el pronóstico sobre su estado de salud. Esto se conoce como “conspiración del silencio”.
La conspiración de silencio es “el acuerdo implícito o explícito por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se da al paciente con el objetivo de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (Barbero, 2006).
Para el profesional de salud es primordial establecer una comunicación adecuada con el paciente y la familia desde el primer momento, hablando con claridad sobre el diagnóstico, enfermedad y pronóstico, aclarando sus dudas y respetando sus creencias y valores respecto de la enfermedad diagnosticada. Esto permite cumplir con los objetivos del manejo multidimensional e integral de todo paciente.
El paciente es el primero que debe recibir la información, aunque frecuentemente sucede que la familia es la primera en recibirla. Por lo que es fundamental promover y mantener la autonomía del paciente terminal, en el caso de que conserve sus funciones cognitivas o, si no las tuviera, por medio de sus familiares considerando las voluntades anticipadas.
Es importante informar que pueden ejercer el “derecho del paciente”, que consiste en que las personas mayores de edad deben conocer su situación y recibir información en forma detallada de su tratamiento a realizar. De esta manera, con la plena facultad de sus actos, podrá tomar decisiones según sus deseos y necesidades sobre el final de su vida.
También puede dejar constancia por escrito si acepta o rechaza intervenciones médicas, preventivas o paliativas y podrá cambiar de opinión en cualquier momento. Por ejemplo, en el caso de que un paciente transite una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, puede negarse a recibir tratamiento, alimentación, hidratación o reanimación si estos procedimientos le producen mucho sufrimiento y no contribuyen al mejoramiento de su salud.
En algunos casos, los pacientes al final de la vida adoptan una actitud de negación: no habla del tema, lo evita y no quiere conocer su diagnóstico o pronóstico, es decir, ejercen el “derecho de no saber” y dejan que su familia decida sobre ellos.
Además, todo paciente tiene el derecho de recibir cuidados paliativos al final de su vida, una atención integral que incluye medicación, tratamiento del síntoma, cuidados diarios, apoyo psicológico, social y espiritual tanto al paciente como a su entorno familiar.
En muchas ocasiones, los familiares y los profesionales de salud tienen en cuenta las repercusiones negativas que causaría revelar la verdad de su diagnóstico al paciente, ya que puede llevar a la depresión, pérdida de interés por la vida, empeoramiento del estado físico y/o sufrimiento innecesario. Por lo que la conspiración del silencio está justificada por estas dificultades que tiene la familia para enfrentarse al sufrimiento y prefieren ocultar esta información; de esta manera, se construye una alianza entre la familia y los miembros del equipo de salud, que ocultan o distorsionan el diagnóstico o pronóstico a la persona enferma.
Sin embargo, evitar informar al enfermo terminal sobre su estado o progreso de la enfermedad provoca la aparición o el incremento de ansiedad y estrés para el personal de salud y, asimismo, se considera a la conspiración del silencio como una de las grandes dificultades en la relación terapéutica, ya que la misma se debe basar siempre en la confianza entre el profesional, paciente y familia y ante estas circunstancias sería imposible lograrlo.
A su vez, los enfermeros son quienes pasan mayor tiempo con el paciente y conocen sus características, miedos y expectativas y, al mismo tiempo, están en contacto continuo con la familia, por lo que pueden prevenir o minimizar la aparición de la conspiración del silencio al ser quienes poseen mayor confianza e información sobre ambos sujetos.
Aunque es el médico quien tiene la responsabilidad de comunicar sobre el diagnóstico al paciente y su familia, son los enfermeros quienes llevan a cabo una función importante en la continuidad del proceso comunicativo y deben asegurarse que las necesidades del enfermo terminal están cubiertas, por lo que es imprescindible que exista una coordinación multidisciplinar entre los diferentes profesionales.
Asimismo, es necesario que el personal de salud tenga un correcto manejo de la información y desarrolle las habilidades de comunicación que favorezcan la adecuada adaptación tanto del paciente como de la familia durante el proceso que transitan, desde el diagnóstico inicial hasta el duelo que sigue a la muerte del paciente.
En conclusión, la conspiración de silencio constituye una acción que, aunque se lleve a cabo con la intención de proteger al paciente, también elimina toda su posibilidad de tomar decisiones sobre lo que él considere mejor para su salud. Pero, a su vez, la consecuencia de no informar en favor de evitar causarle daño tendrá repercusiones que pueden llegar a ser negativas tanto para el paciente, los familiares e incluso los profesionales de salud.
*Residente de enfermería en el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Perrando
